segunda-feira, 24 de dezembro de 2012

Um Natal com perspectivas diferentes

Nessa semana, foi muito duro. Decisões difíceis no trabalho e a partida de uma amiga, aos 42 anos, de AVC. Por que na semana do Natal?

Ainda não tinha percebido o grande amor das lições.   
Foi aí que recebi dois presentes especiais. Nesta mesma dolorosa semana, conheci duas instituições pelas quais pretendo dispor parte do meu tempo para ajudá-las. Arrecadações, flores, o que eu puder fazer. Compromisso de 2013, onde eu me sinto até envergonhada em propagar,porque sei que vou ganhar muito mais do que vou doar.

Em ambas, conheci a coincidência. Durante a semana, visitei uma instituição que cuida de crianças com severos problemas cerebrais. Fica em Carapicuíba (SP). Na conversa com a voluntária, ela me contou que há alguns pacientes autistas. Alguns deles moram lá, porque a família não tem como cuidar deles.
Ouvi com tristeza relatos de que é difícil até contatar familiares em casos de óbitos.

No sábado, visitei um orfanato com alguns amigos para doar materiais de higiene pessoal. Os amigos também serviram lanches e a moça que idealizou a visita conseguiu um cabeleireiro para cortar os cabelos dos internos. Uma instituição no Campo Limpo, zona sul de São Paulo, que atende a três favelas, com cursos de capacitação, numa tentativa de tirar crianças e adolescentes das ruas. Ou, no extremo, acolhendo crianças e jovens abandonados completamente por suas famílias. Infelizmente, raros são os casos de famílias que ainda visitam seus filhos. 

Percebo que não escolhi os locais, eu os recebi de presente.  Essas duas instituições foram indicadas - uma por um colega de trabalho e a segunda por amigos que compartilham do mesmo propósito de ajudar o próximo.


Durante a visita, conheci um garotinho, de uns 9 anos. E ele tinha Síndrome de Down e autismo. Ele cismou comigo. Deu-me dois tapas. A cuidadora explicou que era normal essa agressividade dele, que ele conta com terapia etc. Eu agi como faço com o Giovani. Tratei-o normalmente, dando-lhe uma bronca pelos tapas. Sorri, porque constatei que ele não só me entendeu como ficou bem quietinho depois. Foi a nossa interação.

Conheci uma menina de também 9 anos, muito inteligente, que falava palavras difíceis, adorava brincar de advinhação e tinha um ótimo papo. E ouvi o lamento de uma adolescente de 14 anos, contando o que ouviu de uma das cuidadoras: nesse Natal, não sairia com os padrinhos porque o juiz perdera a documentação dela. Uma perdoável desculpa que a cuidadora deu a ela, para não lhe dizer, que na verdade, ninguém se voluntariou para levá-la para passear durante as festas de fim de ano.

Em um momento no qual ficamos felizes, sensíveis, abraçamos, beijamos e compramos presentes é difícil entender porque uns abandonam os outros. Mas, não julgo. Não ter condições de criar um filho é muito difícil. Imagine se ele tem necessidades especiais. 

Não falo só pelo garotinho. Falo pelas outras 21 crianças que conheci no sábado e dos 68 atendidos em Carapicuíba. Torço para que sejam bem-sucedidos, mesmo com as condições de desvantagem nas quais se encontram. E torço para que mais lares e instituições continuem a abrigá-las. 

As ajudas que dei são muito singelas perante o que aprendi. Uma semana de lições duras. Mas a verdade é assim. Dura e duradoura. 

Presente que traz futuro. Futuro de lutas, de trabalho, mas da certeza de como é importante olhar para o lado e não perder um minuto sequer para ser feliz e deixar quem estiver à sua volta feliz.

quinta-feira, 13 de dezembro de 2012

Com os votos de 2013

Como eu não acredito que tudo se acaba no dia 21, então eu me atrevo a torcer pelo futuro.

A coisa mais difícil para pais de autistas ou de crianças com necessidades especiais - sejam elas quais forem - é projetar o futuro. Também não é exclusividade nossa. É impossível prever o futuro dos filhos. Para qualquer pai, mãe, responsável legal - o nome que for.

Para quem se sente responsável pelo outro, o nome não é previsão. É desejo

No meu caso, eu desejo que o meu filho consiga tirar as fraldas. Torço para que ele possa conversar mais comigo. Luto para que tenha cada vez mais perto da gente pessoas que o entendam e que principalmente o respeitem. E que o Gio seja cada vez mais independente.


Desejo ainda que cada pai, mãe, responsável legal - não importa, desde que seja o responsável afetivo, de fato - tenha forças para desejar e lutar pelo bem de seus filhos. Que cada um tenha, em especial para quem agora está descobrindo que o filho tem necessidades especiais, a força necessária de superar e de encontrar nesse ser especial uma verdadeira lição de vida. E que encontre profissionais bacanas, que o auxiliem e o acolham de verdade. Agradeço e torço pelos profissionais que me ajudaram e que estão me ajudando nesse processo. E entendo que quem atrapalhou só fez a minha busca crescer.



E, o mais importante: que eu não esqueça de vibrar por cada conquista que trilharmos juntos.  E que possa compreender quem não compreende, porque sei mais do que ninguém que não é fácil. Xiita não é a minha praia e não desejo ser assim com ninguém. Pelo contrário, quanto mais ajudar, melhor.

E que venha 2013. Com seu pós "fim do mundo" e tudo.

 

  

Uma quinta-feira dessas

Hoje foi um dia normal. Normal?

Na verdade, foi um dia típico, com o atípico nas entrelinhas. 

A rotina não é fácil. Viagem, novas atribuições, mudanças na rotina de casa, anseios por novos hábitos em 2013.

Em meio a tudo isso, o meu garotinho. A culpa de ter ficado fora por uns dias, falta de tempo. Aparecem uns relâmpagos, o dia termina depois da hora prevista e aí vem a ideia - por que não jantar fora?

Marido e meu garotinho me encontram e escolhemos um lugar, razoavelmente cheio. Rápidos e precavidos, já descemos do carro com o aparelho celular que tem o joguinho preferido do Gio e um livro que ele anda curtindo sobre histórias da Disney. 

Entramos, fazemos o pedido e ele começa a jogar. E, como há muito tempo não fazíamos, conseguimos comer e conversar. Ora o Gio reclamava da quentura das batatas fritas. Ora ele jogava, ora tomava água e se divertia em abrir a garrafa e me fazer derramar mais o líquido. 

Passamos despercebidos. Incógnitos. Normais. Normais... uma noite que a gente sempre deseja, sabe o quanto é difícil. Mas, possível. Para a gente, pobres mortais, iludidos normais, um carinho da vida.