Pequenas vitórias

Saber que você perdeu 700 g. É uma vitória.

Ler a mensagem da escola do seu filho dizendo que ele fez um dever no caderno, é uma mega vitória.

Ser mãe ou pai de um autista requer coragem. É um dia a dia como um tiro no escuro. Você planta, planta, ora acha que está fazendo tudo errado, ora que está ausente. Nunca sabe o resultado.

Mas a surpresa positiva não tem preço. Afinal, são muitos "contras": diagnóstico subjetivo, profissionais de saúde que com um simples olhar e poucos minutos de observação já apontam seu filho como "clássico".

Aliás, aqui vai um recado aos neuropediatras: humanização nunca é demais. Tive uma experiência horrorosa com um renomado neuropediatra em São Paulo, que me deixou de pé durante a consulta, mal olhou para mim, fez um requerimento de exames, e, de forma monossilábica, disse: "é, é autista. Mas só posso dar mais detalhes depois dos exames".

O meu garotinho entendeu na hora e jogou uma peça de um brinquedo na direção do médico, que ficou assustado. E eu também entendi o recado: "não subestime alguém sem conhecê-lo primeiro".

Mas eu tenho amigos. Amigos que não olham de forma estranha para o meu filho. Amigos terapeutas, que me fazem acreditar. Amigos professores.

Sim, amigos. Amigos te falam a verdade, mas acreditam. E tentam. E te ajudam a continuar tentando. A eles, meu muito obrigado.

Um sonho

Faz tempo que eu não escrevo... e não é por não gostar. Amo a escrita. Não é por acaso que sou jornalista. Adoro a informação e sua força de mudança. Mas ontem eu recebi uma inspiração, que veio de um blog: http://lagartavirapupa.com.br/blog/. Nele, a autora Andrea Werner escreve sobre o seu filho Theo, autista.

Eu fiquei impressionada pelas coincidências: também me chamo Andréa, meu filho também nasceu em 2008 e também foi diagnosticado com autismo.  Eu me vi em vários de seus depoimentos e vivências relatadas no blog.

Porém, o que mais eu tenho a agradecê-la é que ela  reacendeu um sonho que criei assim que o Giovani foi diagnosticado – ajudar outros pais, que, como eu e o meu marido e a Andréa Werner, peregrinaram ou estão peregrinando por consultórios, terapeutas, em meio ao sofrimento em descobrir que seu filho, que estava até agora se desenvolvendo como as outras crianças, talvez tenha um futuro diferente das demais.

Pretendo escrever mais sobre o assunto. Mas duas coisas me fortaleceram nessa caminhada: uma foi o conselho de uma amiga, Elaine Bernardino, que me disse que temos que vibrar pelo que o filho faz e não pelo que ele não consegue fazer. E a outra veio da neuropisicóloga, na inglória tarefa em dizer para mim e o meu marido sobre o diagnóstico: as mães não sabem se os filhos vão pelo caminho do bem ou do mal.  Já os pais dos autistas sabem: eles não vieram ao mundo para fazer mal a ninguém.

Raízes

Do meu pai, eu herdei a paixão pelo futebol. Vascaíno doente, ele tanto insistiu que conseguiu ser o exemplo perfeito do "efeito contrário". Acabou criando uma filha flamenguista e um filho tricolor. Dureza.

Por conta dessa paixão, eu me vi obrigada a entender de futebol. E acabei gostando de programas esportivos. Sim, eu sou o que muitos maridos por aí desejam: eu aviso o meu marido quando tem jogo e ainda peço para colocar no programa de debate esportivo.

Aberração? Talvez. Mas aprendi várias lições. Como ver uma seleção brasileira de vôlei se superar sempre, mesmo sendo campeã do mundo por anos a fio. Ou como ver a alegria de um técnico ajudando um time a dar a volta por cima e ser campeão nacional. Ou um surfista encarando uma onda enorme, mostrando que não importa você saber o que vai acontecer. O que faz a diferença é você encarar o que for.

Se não fosse o meu pai, eu não teria visto tantas coisas bacanas no esporte. Pai é raiz e raiz é a sua história, contada muito antes de você nascer.

Nessa semana, que antecede a semana do Dia dos Mortos, vale a gente pensar em quem nos proporcionou o nome, o sobrenome, os olhos e os desafios. Afinal, eles estão mais vivos do que nunca. Nosso DNA não mente.

O que vi da vida

Na noite do dia 18 de setembro, um domingo, eu assisti a um quadro do Fantástico - O que vi da vida – com a atriz Cissa Guimarães. Ao falar da perda do filho, ela disse que respeita a dor, eterna, mas que continua com o seu caminho. Mencionou sobre uma história, que fala sobre um poleiro de almas e que se perguntassem a ela se ela repetiria toda a sua experiência, incluindo a perda do filho, ela disse que sim. Procurando aqui e ali, encontrei a expressão em "Viva o povo brasileiro", do velho e bom João Ubaldo Ribeiro.

Foi como se ela estivesse conversando comigo, trocando experiências entre duas mães. Eu não perdi o meu filho, eu o tenho como um presente, que veio nos ensinar lições muito importantes. Sim, eu sinto dor, sim, ele tem limitações, mas eu posso dizer que ele não veio fazer mal à sociedade. Quantas mães podem olhar para um filho de 3 anos de idade e afirmar que ele não veio para fazer mal a ninguém? Eu me sinto, portanto, privilegiada. Não é qualquer mãe que tem um filho tão especial.

Filho não vem com bula, não vem com histórico antecipado – não para nós, meros mortais . Não sabemos quando ficarão gripados, se vão ter catapora, sarampo. Não sabemos quem serão. Eu sei que o meu filho talvez não tenha o futuro mundano que sonhei, mas ele terá a vida que foi escolhida e eu preciso fazer o melhor por ele. Hoje e sempre.

Dor

Se você está sentindo alguma dor - física, emocional, espiritual - acredite: ela é o resultado de um passado que você construiu e é, ao mesmo tempo, o sinal de uma mudança.

É na dor que a gente reza. É na dor que a gente busca a cura. É na dor que a gente cresce. Injusto, pode até ser. Mas, é a lei. Como diria um amigo meu, "a lei do oeste".

Celebrar a dor eu acho um pouco demais. Mas, aprender com ela, não é tão insano assim.

Viva, aprenda e curta da melhor maneira a dor. Não, não é papo de masoquista. É papo para quem quer viver. Garanto.

Experiência encantada (ora)

Recentemente tive uma experiência aparentemente mórbida, mas rica em ensinamentos. Fui a um enterro de uma pessoa especial. Seu nome: Tânia. Jovem, não deve ter chegado aos 50 anos. Não, não foi a minha primeira experiência em cemitérios. Já tive algumas, infelizmente.

O especial está na história da própria Tânia. Acometida por uma doença de progresso irreversível, ao longo dos anos Tânia deixou de andar, de mexer qualquer músculo do seu corpo. Sentia calor, coceira, frio, mas não tinha como lidar com estas sensações.

Se fosse para descrevê-la visualmente em uma palavra, esta é a melhor definição: imóvel. No entanto, Tânia estava longe de ser uma pessoa parada. Determinada, forte, cresceu com a doença a ponto de não deixar se abater. Na cama em casa e depois na instituição onde passou seus últimos dias, ela movimentava e encantava quem a conhecesse. Organizou uma reunião em seu lar com os familiares, para que eles conhecessem a filosofia de que para ser feliz é preciso, antes de tudo, fazer o próximo feliz. Sim, a Tânia, com todas as limitações, pensava e agia assim. Curava os outros pelo olhar, pelas palavras e pela postura. Uma das mulheres mais ativas. Mais do que muita gente que não tem qualquer limitação física.

Portanto, o corpo foi enterrado, mas não a alma e muito menos a lição que ela deixou para a gente: viver o máximo possível dentro do que lhe é permitido.

Agora, Tânia parte para o Mundo Espiritual, onde vai se movimentar livremente. Tenho a certeza de que continuará encantando quem encontrar pelo caminho.

Sou uma criança e não entendo nada

Domingo assisti à reprise do Altas Horas, da Globo, com o perseverante e inteligente Serginho Groisman. O programa fez uma homenagem bacana ao "tremendão" Erasmo Carlos. De uma produção delicada e bem elaborada, Erasmo, como um rei da festa, recebeu seus convidados e cantou músicas em duetos.

Mesmo não sendo meu ídolo, sabia boa parte ou todas as letras. Por mais que a gente não confesse publicamente, não há como não cantarolar de vez em quando Roberto e Erasmo Carlos. Uma delas, "Sou uma criança e não entendo nada", chamou-me a atenção.

A gente passa dias, semanas e anos procurando entender a vida e seus dilemas. Ontem cheguei a uma conclusão seguramente nada brilhante. Não precisamos de respostas, precisamos saber conviver com elas. Não precisamos da aprovação alheia, mas da nossa própria aprovação.

Aí vai a letra, para inspiração: "Antigamente quando eu me excedia. Ou fazia alguma coisa errada. Naturalmente, minha mãe dizia: "Ele é uma criança, não entende nada". Por dentro eu ria satisfeito e mudo — Eu era um homem e entendia tudo. Hoje só, com meus problemas. Rezo muito, mas eu não me iludo. Sempre me dizem quando fico sério: "Ele é um homem entende tudo".Por dentro com a alma atarantada — Sou uma criança, não entendo nada".