O melhor presente

Quando a gente descobre que vai ser mãe, o desejo básico é que o filho ou a filha ou os filhos venham com saúde.

No ultrassom, ficamos aliviadas quando vemos os 20 dedinhos no lugar. E a gente não deixa de conferi-los sempre. Impressionante o quão bobas somos.

Com o Giovani, não foi diferente. Ainda mais por causa do descolamento de placenta, aos cinco meses de gestação. Mas, meu garotinho sempre foi um guerreiro. Um survivor.

A vida me ensinou que saúde vai muito além dos dedos nas mãos e nos pés. Ela me deu um filho autista de presente. Para simplesmente eu me tornar uma pessoa melhor, ver o que é invisível, entender o que não é falado, comunicar o que não é dito.

Mães vibram e se orgulham das novidades dos filhos. Mães de autistas vibram por pequenas vitórias. Mães se chateiam quando filhos não conseguem fazer algo. Mães de autistas comemoram quando os filhos conseguem fazer qualquer coisa.

Seria injusto eu falar só de crianças autistas. Nesta semana, trabalhei durante o feriado. E foi por uma boa causa. Estava em uma casa que cuida de crianças e adolescentes com câncer. Conheci mães de vários estados e até uma de outro país. E percebi que temos muito em comum.

Nós desafiamos a Ciência, a Medicina. Vivemos cada dia. Somos exageradamente otimistas. E comemoramos o que é comum para outros pais. Uma fala, um gesto, um progresso. Tudo vale. O que é chocante para os outros, na verdade é rotina para a gente. E criamos uma rotina só nossa, estranha ao mundo, mas que funciona.

Essa semana eu ganhei um presentão. A diretora da escola me ligou para falar que o Giovani estava participando dos ensaios para a festinha do Dia das Mães. Como há um risco enorme de no dia da festinha ele se retrair, ela filmou o ensaio para assistirmos.

Ver o Giovani do lado de outros colegas, rindo, tentando acompanhar a coreografia:  um presente invisível e inigualável.

A todas as mães, eu desejo presentes assim. Você nem precisa se preocupar em fotografar, em guardar na gaveta, porque ele jamais ficará gasto ou vai sumir. Ele já vem tatuado na sua alma.

 

A eterna fé

A vida é cheia de fatos. Mas há palavras que são chaves para se escrever qualquer história.

Outro dia, numa mesa de almoço, ouvi opiniões diversas sobre o que é ser religioso. Ninguém na mesa, exceto eu, tem religião. Um chegou a opinar que ser religioso signfica ser preconceituoso. Preferi me calar, até porque muitos ali nem sabem que tenho uma religião. E nem gosto de expor isso, a não ser que me perguntem sobre o tema. Acho que tudo tem que ser natural, pelo caminho e pelas convicções de cada um. Sou totalmente contra impor qualquer coisa, porque isso é simplesmente intolerância, algo abominável para mim.

Fiquei refletindo sobre isso e acho que há palavras que transcendem qualquer religião. Independentemente do que a pessoa acredita. Fazem diferença na história que escrevemos todos os dias, que nos parecem cada vez mais malucos, incompreensíveis e que não deixam de nos surpreender sempre.

Acreditar. Mesmo quando o corpo tá cansado, quando as evidências são contrárias.

Perseverar. O mais importante dos segredos. Quem não continua, não completa, não chega ao fim.

Resiliência. A irmã fiel da perseverança. A que faz você sobreviver onde não há inspiração para isso.

Olhar. Amplamente, para enxergar o todo e não um recorte. O que serve para derrotas e conquistas.

Agir. Só se constrói algo fazendo. Menos teorias, mais ações.

Conhecer. Sempre. Conhecimento é uma das poucas coisas que ninguém tira de você. A outra é a fé.

Silenciar. A mais inteligente das palavras. Saber usá-la é uma virtude, que se adquire com o tempo. 

Gestos. Os melhores são os ocultos. Nem sempre é preciso saber o bem que você fez para alguém.

Fé. O ingrediente de tudo. Em si mesmo, no próximo, na vida, no que você acredita. Sem ela, não se começa, não se caminha, não se chega a lugar algum.

E a história continua. Não importa no que você acredita. Não importa no que os outros acreditam. Importa é o que você aproveita de bom de si mesmo e do próximo.

A poesia da esperança

A esperança é uma mistura de espera com ação. Ora estamos animados, agindo. Ora esperamos por um momento melhor.

Quando ficamos sem esperança, estamos desesperançados, desesperados. Aliás, não tinha parado para pensar em tais prefixos e flexões, que surgem como tufões em nossa vida. Por alguns segundos, podemos nos sentir abandonados, sem luz ao fim do túnel. Em minutos, temos a maior gratidão pela vida e por seus pequenos prazeres, lampejos felizes. Como oscilamos. E é nessas oscilações que caminhamos.

Às vezes, perdemos a esperança por nada. Exigimos muito do outro e dos outros. Não queremos perder nunca para ninguém. Só que não percebemos que perdemos para nós mesmos. Ainda bem que o bom senso é generoso e geralmente nos faz concluir que estamos sem motivo. Olho com certo espanto como a gente facilmente tenta se compensar nessas horas. É o cabelo, um par de sapatos novos. Mas não preenche. Porque a resposta está dentro da gente. Sempre.

Muitas vezes pensamos que não merecemos. Conseguimos nos boicotar, achar que a vida vai nos surpreender e nos tirar a felicidade que tanto estamos curtindo. Em outras, questionamos para que, afinal, essas mazelas, esses caminhos, vitórias, derrotas... os porquês de tudo isso. 

E aí lidamos com um exercício quase infantil – o copo está meio cheio ou meio vazio? Poderia ter acontecido algo pior? Sempre. Poderia não ter acontecido? Não.

A vida não dá letra “b” pro pré-destino. Mas incrivelmente dá a chance de virarmos o jogo, de mudar algo do próprio destino.

É quando surge ela, a esperança. Em sua magnitude, em sua simplicidade, fortalecida por um pensamento positivo – engraçado que quanto mais simples e até pueril pensamos o “bem”, mas forte é a esperança. E é um milagre maravilhoso, porque a esperança vem do medo, da tristeza, da raiva e ao mesmo tempo da alegria, da fé na vida e da crença no escuro.

É inegável que a esperança é um estado presente. É como a lua, que vai crescendo e depois mingua. Ou, a quem prefere o copo meio cheio, que da nova e escura vai para a cheia e iluminada.

Escravos tiveram esperança. Guerreiros nunca a perderam de vista. Vítimas da guerra, da violência, da dor, da vida, por mais duro e vulnerável que seja, cultivam-na. Essa tal de esperança. O eterno esperar para tê-la.

Escolhas

Não percebemos a quantidade de escolhas que temos que fazer todos os dias. Decidimos qual o pé colocamos no chão primeiro, ao acordar. Se a água do chuveiro é quente, fria ou morna. A pasta de dente que usamos, escolhemos entre várias no supermercado. Decidimos também o que vamos vestir. Ligamos a TV com o noticiário que escolhemos. Vamos para o trabalho e escolhemos música, mais noticiário ou nada disso.

Além das escolhas rotineiras, a vida nos dá opções complicadas. Muitas impactam toda uma vida, várias modificam histórias e destinos.  Às vezes, escolhemos demais. Em outras, não temos escolha, a não ser decidir.

Interessante é que a palavra escolha é mais presente do que qualquer coisa na vida. Estamos sempre com ela e em todos os sentidos.  E nunca vamos saber se fizemos certo ou errado.

E não adianta também dizer que a culpa é do outro. Escolhas são intransferíveis, por mais que às vezes a gente insista em se desculpar dizendo que não teve outro jeito.

Há as escolhas involuntárias. Sou a prova viva de que um pai fanático pelo Vasco pode gerar um efeito contrário daqueles.  Há também aquele momento que temos a certeza de que fizemos o certo e descobrimos, atônitos, que estava tudo errado. E com um sem graça próprio, consertamos o que é possível.

 

Ah, e a vida também escolhe para você.

Disso tudo, o lado bom é que fizemos o melhor. Crescemos, querendo ou não. Melhoramos, admitindo ou não.

Amo todas as minhas escolhas. Não faria nenhuma de forma diferente. Por mais enlouquecedor que possa parecer. Hipocrisia? Não, longe disso. Porque simplesmente a história não seria mais a minha. Os erros que depois descubro que são a prova de que sou humana e os acertos que às vezes nem eu mesma acredito que os consegui. As feridas, as cicatrizes. Tudo com os direitos autorais reservados.

Sempre vou duvidar de tudo isso. Tudo muda e, afinal, é assim que se vai para frente. Mas, garanto: do Flamengo, meu time do coração, ao Giovani, meu filho querido, sou apaixonada pelas minhas escolhas. E, entre eles, centenas de milhares de escolhas.

 Um viva para elas!

Um Natal com perspectivas diferentes

Nessa semana, foi muito duro. Decisões difíceis no trabalho e a partida de uma amiga, aos 42 anos, de AVC. Por que na semana do Natal?

Ainda não tinha percebido o grande amor das lições.   
Foi aí que recebi dois presentes especiais. Nesta mesma dolorosa semana, conheci duas instituições pelas quais pretendo dispor parte do meu tempo para ajudá-las. Arrecadações, flores, o que eu puder fazer. Compromisso de 2013, onde eu me sinto até envergonhada em propagar,porque sei que vou ganhar muito mais do que vou doar.

Em ambas, conheci a coincidência. Durante a semana, visitei uma instituição que cuida de crianças com severos problemas cerebrais. Fica em Carapicuíba (SP). Na conversa com a voluntária, ela me contou que há alguns pacientes autistas. Alguns deles moram lá, porque a família não tem como cuidar deles.
Ouvi com tristeza relatos de que é difícil até contatar familiares em casos de óbitos.

No sábado, visitei um orfanato com alguns amigos para doar materiais de higiene pessoal. Os amigos também serviram lanches e a moça que idealizou a visita conseguiu um cabeleireiro para cortar os cabelos dos internos. Uma instituição no Campo Limpo, zona sul de São Paulo, que atende a três favelas, com cursos de capacitação, numa tentativa de tirar crianças e adolescentes das ruas. Ou, no extremo, acolhendo crianças e jovens abandonados completamente por suas famílias. Infelizmente, raros são os casos de famílias que ainda visitam seus filhos. 

Percebo que não escolhi os locais, eu os recebi de presente.  Essas duas instituições foram indicadas - uma por um colega de trabalho e a segunda por amigos que compartilham do mesmo propósito de ajudar o próximo.


Durante a visita, conheci um garotinho, de uns 9 anos. E ele tinha Síndrome de Down e autismo. Ele cismou comigo. Deu-me dois tapas. A cuidadora explicou que era normal essa agressividade dele, que ele conta com terapia etc. Eu agi como faço com o Giovani. Tratei-o normalmente, dando-lhe uma bronca pelos tapas. Sorri, porque constatei que ele não só me entendeu como ficou bem quietinho depois. Foi a nossa interação.

Conheci uma menina de também 9 anos, muito inteligente, que falava palavras difíceis, adorava brincar de advinhação e tinha um ótimo papo. E ouvi o lamento de uma adolescente de 14 anos, contando o que ouviu de uma das cuidadoras: nesse Natal, não sairia com os padrinhos porque o juiz perdera a documentação dela. Uma perdoável desculpa que a cuidadora deu a ela, para não lhe dizer, que na verdade, ninguém se voluntariou para levá-la para passear durante as festas de fim de ano.

Em um momento no qual ficamos felizes, sensíveis, abraçamos, beijamos e compramos presentes é difícil entender porque uns abandonam os outros. Mas, não julgo. Não ter condições de criar um filho é muito difícil. Imagine se ele tem necessidades especiais. 

Não falo só pelo garotinho. Falo pelas outras 21 crianças que conheci no sábado e dos 68 atendidos em Carapicuíba. Torço para que sejam bem-sucedidos, mesmo com as condições de desvantagem nas quais se encontram. E torço para que mais lares e instituições continuem a abrigá-las. 

As ajudas que dei são muito singelas perante o que aprendi. Uma semana de lições duras. Mas a verdade é assim. Dura e duradoura. 

Presente que traz futuro. Futuro de lutas, de trabalho, mas da certeza de como é importante olhar para o lado e não perder um minuto sequer para ser feliz e deixar quem estiver à sua volta feliz.

Com os votos de 2013

Como eu não acredito que tudo se acaba no dia 21, então eu me atrevo a torcer pelo futuro.

A coisa mais difícil para pais de autistas ou de crianças com necessidades especiais - sejam elas quais forem - é projetar o futuro. Também não é exclusividade nossa. É impossível prever o futuro dos filhos. Para qualquer pai, mãe, responsável legal - o nome que for.

Para quem se sente responsável pelo outro, o nome não é previsão. É desejo. 

No meu caso, eu desejo que o meu filho consiga tirar as fraldas. Torço para que ele possa conversar mais comigo. Luto para que tenha cada vez mais perto da gente pessoas que o entendam e que principalmente o respeitem. E que o Gio seja cada vez mais independente.


Desejo ainda que cada pai, mãe, responsável legal - não importa, desde que seja o responsável afetivo, de fato - tenha forças para desejar e lutar pelo bem de seus filhos. Que cada um tenha, em especial para quem agora está descobrindo que o filho tem necessidades especiais, a força necessária de superar e de encontrar nesse ser especial uma verdadeira lição de vida. E que encontre profissionais bacanas, que o auxiliem e o acolham de verdade. Agradeço e torço pelos profissionais que me ajudaram e que estão me ajudando nesse processo. E entendo que quem atrapalhou só fez a minha busca crescer.

E, o mais importante: que eu não esqueça de vibrar por cada conquista que trilharmos juntos.  E que possa compreender quem não compreende, porque sei mais do que ninguém que não é fácil. Xiita não é a minha praia e não desejo ser assim com ninguém. Pelo contrário, quanto mais ajudar, melhor.

E que venha 2013. Com seu pós "fim do mundo" e tudo.

 

  

Uma quinta-feira dessas

Hoje foi um dia normal. Normal?

Na verdade, foi um dia típico, com o atípico nas entrelinhas. 

A rotina não é fácil. Viagem, novas atribuições, mudanças na rotina de casa, anseios por novos hábitos em 2013.

Em meio a tudo isso, o meu garotinho. A culpa de ter ficado fora por uns dias, falta de tempo. Aparecem uns relâmpagos, o dia termina depois da hora prevista e aí vem a ideia - por que não jantar fora?

Marido e meu garotinho me encontram e escolhemos um lugar, razoavelmente cheio. Rápidos e precavidos, já descemos do carro com o aparelho celular que tem o joguinho preferido do Gio e um livro que ele anda curtindo sobre histórias da Disney. 

Entramos, fazemos o pedido e ele começa a jogar. E, como há muito tempo não fazíamos, conseguimos comer e conversar. Ora o Gio reclamava da quentura das batatas fritas. Ora ele jogava, ora tomava água e se divertia em abrir a garrafa e me fazer derramar mais o líquido. 

Passamos despercebidos. Incógnitos. Normais. Normais... uma noite que a gente sempre deseja, sabe o quanto é difícil. Mas, possível. Para a gente, pobres mortais, iludidos normais, um carinho da vida.