Uma foto aqui, uma dor ali

Essa foto é um simples desenho. Mas de muitos significados. Autorizamos, desconfiados, a escola a fazer uma sessão de fotos. Pessimistas, pensamos - eu e o meu marido - que não surtiria muito efeito. Imagina, ficar quieto, trocar roupas e posar para fotos?

Quando soubemos que ele fez a mesma quantidade de fotos que as demais crianças e que não chorou, não fez birra... ficamos surpresos. Cheguei a comentar com o fotógrafo que ele era autista. E mais atônita fiquei quando ele me respondeu que sequer notou.

Briguei comigo mesma. E lembrei de uma história vencedora e de superação, de um pai (Ciro) que ajudou o filho (Luca) a realizar o sonho de jogar futebol, após uma complicada cirurgia e de dores que o menino sente até hoje. Os dois emocionaram quem assistiu ao programa Encontro, com Fátima Bernardes. Essa história me repreendeu - se eu não acreditar no meu filho, não posso exigir que outros apostem nele.

Nossa, ultimamente tenho crescido bastante. Minha crise no ciático vem me ensinando o tempo de respirar, de parar, de refletir e de, principalmente, poupar-me. É incrível como o corpo fala. E ele tem me dito muitas coisas.

Se prestarmos atenção a simples sinais... acho que, de certa forma, é proposital sermos limitados. Enlouqueceríamos se pudéssemos compreender tudo. Mas praticar percepção é muito salutar. Quanto mais sinais, mais aprendizado.   Vale muito.

Já me acostumei a algumas esquisitices da vida. De vez em quando, ela dá lições nas formas mais inusitadas. No momento, uma foto e uma dor no ciático estão sendo meus verdadeiros professores. 

SUPERAÇÃO, SEMPRE

Não fosse o Giovani, não conheceria tantas histórias interessantes de superação. Ou melhor, acho que não prestaria tanta atenção a elas. Há várias histórias por aí, de anônimos, que são muito inspiradoras. Pelo menos comigo, emocionam e me fazem sentir parte de um grupo. Quem tem filho especial sabe disso. E quem não tem também sabe. A gente se une pela dor e acaba ficando anestesiado, diria até que alivia sabermos que não é só a gente que lida com desafios diferentes.

Parece egoísmo, mas não é. Para tornar público um desafio, precisa de coragem. Expor-se, pelo menos, não faz parte da minha natureza. Acho que ninguém, em sã consciência, pensa “quando crescer eu quero expor todos os meus sofrimentos publicamente”. Mas algo move. No meu caso, é um misto de terapia com solidariedade. Tem dado certo.

Mas o ponto vital de histórias assim está na superação. Das seis perguntas básicas do Jornalismo, a que eu mais gosto é o “como”.  Não que as outras não sejam fundamentais. Mas quando eu descubro como ocorreu algo, como alguém construiu algo, como alguém transcendeu, para mim, significa que encontrei o ouro da história, o segredo da receita que ninguém escreve.

Ainda não achei o “como” da minha história com o Giovani. Diria que já achei alguns em situações pontuais. “Como” falar dele sem chorar, “como” se preocupar menos com o futuro – para ambos os casos, a resposta é única: cada dia, um dia.

Mas eu tenho aprendido muito com o significado da superação e não é só com o Giovani. Com a vida. Sim, de vez em quando, a vida te vira de cabeça para baixo. Decepções existem e não são poucas. Inesperadamente as forças vão embora, o desânimo toma conta. Inexplicavelmente as coisas ficam sem sentido. É impressionante como há coisas que te tiram do prumo, roubam a sua essência.

E o mais impressionante é como essas mesmas coisas representam a força para virar o jogo. Não se trata aqui de uma receita de bolo, mas o que eu tenho vivido me ensinou algumas saídas sábias, que podem significar frases de botequim a um desavisado. Mas, para quem vive, na carne, são verdadeiros trunfos:

1)   Tempo.  Dar um tempo, aguardar o tempo certo. Esperar o tempo passar. Suaviza tudo.

2)   Espiral. Sim, a vida é um espiral. Você lida com situações similares e com personagens diferentes. Isso é para aprimorar sua capacidade de superação.

3)   Não, não ache que as pessoas têm a mesma velocidade que você e que precisam responder à vida como você responde.

4)   Silêncio. Ele não comete erros. E é o seu melhor apoio para aguardar o tempo certo.

5)   Depois do tempo, do silêncio e de avaliar o espiral e os personagens, aí vem a reação. Uma das melhores sensações. Sentir que está vivo novamente, reagindo.

6)   Perdoe. Pessoas, como você, naturalmente erram. Peça perdão, se necessário.

 

Parabéns, você cresceu. E o que é melhor, a história continua.

 

 

 

 

 

 

 

Pequenos presentes

Cada vez fico mais convicta de quão paradoxal é o significado de "pequeno". As primeiras coisas que pensamos são "pouco", "menor", "insignificante".

Ultimamente, "pequeno" significa para mim "caminho para o grande". É o primeiro passo que traça o caminho, é o pequeno gesto que transforma uma situação, é a pequena lembrança que traz um sorriso largo.

Hoje foi um desses dias. Fomos à escola conversar com a professora do Giovani. Ela nos mostrou os desenhos. Mostrou um desenho de uma girafa, explicando como ele conseguiu acompanhar um dos contornos e como fez até manchas do bicho. 

Em seguida, fomos para a empreitada do corte de cabelo. E, para a nossa surpresa, foi calmo. Uma reclamação aqui, um chorinho ali, e as madeixas foram cortadas. Para quem já teve que conviver com olhares amedrontados e "julgadores" sob os gritos de uma criança, uma vitória daquelas. Enquanto ele cortava o cabelo, dávamos a ele distrações - joguinho, pirulito... tudo vale nessa hora. E eu ficava lembrando da vez que saí daquele mesmo lugar quase chorando, porque tinha sido traumático para o meu filho, para mim e o meu marido. Saíamos os três exaustos do salão.

Em um raciocínio lógico, é pouco. Para mim, é muito. Ter um filho com limitações é te jogar no escuro. Literalmente. Você não saber e prever, é quase desesperador. Mas é um exercício e tanto, porque te faz crer no invisível.

Em um país onde pouco se fala do autismo, quase nada se legisla sobre o transtorno e as informações são de fontes raras e ao mesmo tempo confusas, não há como temer o futuro. 

Inclusão é uma palavra em alta. É politicamente correto ser a favor da inclusão. Mas até que ponto somos, de fato, inclusivos? Sem qualquer pretensão pela hipocrisia, se não fosse o Giovani, meu olhar seria de desconfiança. 

Não julgo pais de outras crianças que possam temer que seus filhos convivam com outras com deficiência. Também não julgo profissionais de Educação. E olha que teria todo o ingrediente para tal. Nunca vou me esquecer de um telefonema a uma escola - dessas que ostentam usar padrões inclusivos .
A frase "nossa escola não tem como atender o seu filho" é inesquecivelmente dolorosa. Por outro lado, há inúmeras escolas que dizem "sim" pro seu filho e simplesmente o deixam de canto. Pelo menos essa foi honesta.

Tenho muita sorte pela escola na qual ele está. Conhecer hoje a professora me fez ficar duplamente tranquila. Ela gosta do meu filho e a prova está no sentimento do Giovani por ela. Sentimento pueril não mente. E ela acaba fazendo ações personalizadas - olha nos olhos dele, deixa ele pintar com canetinhas por entender que ele tem mais facilidade, tem paciência e firmeza com as birras. Pequenas atitudes - grandes avanços.

Torço para que mais pessoas se conscientizem do que significa incluir. Não vou negar. Não é fácil. Mas, é apaixonante. Garanto. Você sentir que está fazendo a diferença por alguém que não se encaixa nos padrões sociais é inexplicavelmente gratificante. 

Isso dá mais ânimo. Mas há muito ainda a fazer. Então, continuo. Passo a passo... passinhos... pequeninos... cheios de luz. Pequenos presentes.

Vamos lá, continue

São pequenos gestos que trazem grandes emoções. Uma delas aconteceu no último sábado, em um espaço para crianças.

Meu filho entrou em um desses brinquedos, cheios de tubos, com redes e plásticos, que desembocam em um escorrega.

Já havia notado que ele nunca conseguia concluir o caminho. E aí surgiam as dúvidas. É por que é autista?

Foram vários espaços infantis e vários brinquedos como esse. Ele, primeiro, conseguiu subir até o segundo degrau. No sábado, foi até o terceiro. Já comemorava. Foi então que ele entrou no primeiro túnel, cercado de redes. Empacou no meio. Crianças – menores e maiores do que ele – passavam pelo meu pequeno.

Começaram a surgir os pensamentos novamente. É por que é autista. E agora, como tirá-lo dessa situação aflitiva? É aflitiva para ele ou para mim?

Foi quando aconteceu um dos inúmeros milagres que a gente vivencia todos os dias e, às vezes, nem os nota.

O meu milagre chama-se Janaína. Monitora do espaço infantil, começou a alertar as crianças para que não machucassem o meu filho quando passassem por ele. Chamei-a e expliquei-lhe a situação. Ela, que poderia muito bem ter deixado tudo como estava, tomou a seguinte decisão: avisou que nenhuma criança poderia subir e ela mesma entrou no brinquedo. Foi indo atrás do Giovani, com as frases “vamos lá”, “continue”. Foi quando eu vi uma cena marcante. Meu filho havia concluído o brinquedo.

Lágrimas nos olhos. A Janaína não deve ter entendido as duas vezes que fui até ela para lhe dizer “muito obrigada, muito obrigada mesmo”.

A partir dali, ele foi, sozinho, concluindo todo o percurso por mais umas quatro vezes.

Vitória da vida. Vitória da Janaína. Vamos lá, continue.

Com medo de avião

Não, não é a música do Belchior. É a experiência de pegar avião com o Giovani. Pensando nas duas últimas vezes e de como ele se divertiu, achei, inicialmente, que seria tranquilo.

Mas, comecei a me preocupar. Da outra vez que ele viajou, tinha menos de dois anos de idade. Não parou durante o vôo, atravessando o corredor por várias vezes. Divertiu os passageiros, fiquei exausta, mas foram 40 minutos de ponte-aérea.

Pensei em distraí-lo com músicas, mas aí veio a preocupação em manusear o computador e dar conta do Giovani. Desisti.

Chegou o dia. Até a hora do check-in, tranquilo. 

Mas, na hora da fila para passar pelo detector de metais, já começou a saga...não, ordem e sentindo comum não são os fortes do autista. Choro ao se separar do carrinho amarelo, que tinha que passar pelo detector de metais antes de chegar nas mãos do Giovani.

A birra continuou. Não queria ir na direção do portão. E, como nessas histórias é quase que um determinante - sim, o portão era o de número 12, o último. Ele se debatia, eu  o pegava no colo e chorava. Ria também, porque sabia que estava me testando. As pessoas olhavam. Sim, elas sempre vão te olhar. Continuei caminhando e caminhando. Por vezes o segurei com mais força. Era a forma de canalizar - não sei se a raiva ou o desespero. Mas, senti que o machuquei e ele chorou. Aí vem o peso na consciência. Ele não entende. Quem tem que entender sou eu. Pedi desculpas mentalmente a ele, por ainda não ter a capacidade de entendê-lo como deveria.

Nossa, uma pessoa é capaz de pensar tudo isso passando por 12 portões? Acredite. Para quem tem filho autista, a gente pensa em dobro. Antevê, antecipa, sempre pensando em como minimizar uma birra, em como deixar uma criança confortável em um ambiente que não é confortável para ela.

Não quis entrar na fila preferencial. Sei muito bem que quanto mais chegarmos em cima da hora, menos o Giovani vai sofrer. Sentamos, ele ficou brincando com os carrinhos, amigos inseparáveis. Ficou olhando pela janela, sentindo que estava dentro do avião. Que para aquele objeto que ele costuma apontar quando está no ar. Deve ter sido difícil ele concluir que estava dentro desse objeto, de asas, enorme.

O avião começou a andar pela pista. Giovani, tranquilo. Pensei: "mamão com açúcar". Mas, foi o "bicho" começar a alçar vôo e, apavorado, ele se agarrou a mim, pulando no meu colo, desamarrando-se do cinto de segurança com uma agilidade que só o medo provoca. Não consegui olhar pros lados.

Eu rezei. Rezei muito. Comecei a me culpar. Eu também tenho medo de altura, "será que passei isso para ele?".

O pobrezinho adormeceu no meu colo. E assim fomos até a aeromoça pedir que eu o acomodasse novamente na cadeira. Fiz isso, mas ele se agarrou a mim novamente. Comemorei, aliviada, que a aeromoça não voltou. E assim conseguimos pousar - ele, seguro, no meu colo.

Exausta. Cheguei exausta. Consideraria uma vitória? Sim, chegamos. Mas, será que todas as viagens serão assim? Será que um dia eu vou poder levar meu filho a outros lugares? No fim do dia, contei a experiência ao meu marido, que me disse. "Autistas não têm medo". Não sei se isso é comentário de pai esperançoso, mas cheguei a comemorar o medo do Giovani.

Dia de circo

Ontem foi dia de circo. Normal para qualquer pai e mãe. Não para mim e o meu marido. A apreensão - "será que ele vai gostar, prestar atenção, ficar quieto?". 

Pagamos, entramos, Giovani ficou concentrado na pipoca, para nosso alento. Não precisamos ficar correndo atrás dele. Uma vitória.

O show começa, mas o nosso garotinho curtiu mesmo foi a iluminação do circo. Em alguns lampejos ele olhava para os palhaços, ou o macaco, ou o papagaio. Mas o barato dele eram mesmo as luzes.

Intervalo. Mas o Giovani já dava sinais de que para ele o show tinha terminado. Começou o corre-corre sem fim... meu marido até queria ficar... eu também... para reviver os anos de infância saudosos do circo. Mas, nosso garotinho ainda não entende esses revezes... hora de ir. 

Afinal, já eram duas vitórias na noite. Ele ficou quieto, ele ficou por uma hora em um lugar. Coisas que passam desapercebidas para uns, mas, que para nós, não têm preço.

Dia da família...