Com medo de avião

Não, não é a música do Belchior. É a experiência de pegar avião com o Giovani. Pensando nas duas últimas vezes e de como ele se divertiu, achei, inicialmente, que seria tranquilo.

Mas, comecei a me preocupar. Da outra vez que ele viajou, tinha menos de dois anos de idade. Não parou durante o vôo, atravessando o corredor por várias vezes. Divertiu os passageiros, fiquei exausta, mas foram 40 minutos de ponte-aérea.

Pensei em distraí-lo com músicas, mas aí veio a preocupação em manusear o computador e dar conta do Giovani. Desisti.

Chegou o dia. Até a hora do check-in, tranquilo. 

Mas, na hora da fila para passar pelo detector de metais, já começou a saga...não, ordem e sentindo comum não são os fortes do autista. Choro ao se separar do carrinho amarelo, que tinha que passar pelo detector de metais antes de chegar nas mãos do Giovani.

A birra continuou. Não queria ir na direção do portão. E, como nessas histórias é quase que um determinante - sim, o portão era o de número 12, o último. Ele se debatia, eu  o pegava no colo e chorava. Ria também, porque sabia que estava me testando. As pessoas olhavam. Sim, elas sempre vão te olhar. Continuei caminhando e caminhando. Por vezes o segurei com mais força. Era a forma de canalizar - não sei se a raiva ou o desespero. Mas, senti que o machuquei e ele chorou. Aí vem o peso na consciência. Ele não entende. Quem tem que entender sou eu. Pedi desculpas mentalmente a ele, por ainda não ter a capacidade de entendê-lo como deveria.

Nossa, uma pessoa é capaz de pensar tudo isso passando por 12 portões? Acredite. Para quem tem filho autista, a gente pensa em dobro. Antevê, antecipa, sempre pensando em como minimizar uma birra, em como deixar uma criança confortável em um ambiente que não é confortável para ela.

Não quis entrar na fila preferencial. Sei muito bem que quanto mais chegarmos em cima da hora, menos o Giovani vai sofrer. Sentamos, ele ficou brincando com os carrinhos, amigos inseparáveis. Ficou olhando pela janela, sentindo que estava dentro do avião. Que para aquele objeto que ele costuma apontar quando está no ar. Deve ter sido difícil ele concluir que estava dentro desse objeto, de asas, enorme.

O avião começou a andar pela pista. Giovani, tranquilo. Pensei: "mamão com açúcar". Mas, foi o "bicho" começar a alçar vôo e, apavorado, ele se agarrou a mim, pulando no meu colo, desamarrando-se do cinto de segurança com uma agilidade que só o medo provoca. Não consegui olhar pros lados.

Eu rezei. Rezei muito. Comecei a me culpar. Eu também tenho medo de altura, "será que passei isso para ele?".

O pobrezinho adormeceu no meu colo. E assim fomos até a aeromoça pedir que eu o acomodasse novamente na cadeira. Fiz isso, mas ele se agarrou a mim novamente. Comemorei, aliviada, que a aeromoça não voltou. E assim conseguimos pousar - ele, seguro, no meu colo.

Exausta. Cheguei exausta. Consideraria uma vitória? Sim, chegamos. Mas, será que todas as viagens serão assim? Será que um dia eu vou poder levar meu filho a outros lugares? No fim do dia, contei a experiência ao meu marido, que me disse. "Autistas não têm medo". Não sei se isso é comentário de pai esperançoso, mas cheguei a comemorar o medo do Giovani.

Dia de circo

Ontem foi dia de circo. Normal para qualquer pai e mãe. Não para mim e o meu marido. A apreensão - "será que ele vai gostar, prestar atenção, ficar quieto?". 

Pagamos, entramos, Giovani ficou concentrado na pipoca, para nosso alento. Não precisamos ficar correndo atrás dele. Uma vitória.

O show começa, mas o nosso garotinho curtiu mesmo foi a iluminação do circo. Em alguns lampejos ele olhava para os palhaços, ou o macaco, ou o papagaio. Mas o barato dele eram mesmo as luzes.

Intervalo. Mas o Giovani já dava sinais de que para ele o show tinha terminado. Começou o corre-corre sem fim... meu marido até queria ficar... eu também... para reviver os anos de infância saudosos do circo. Mas, nosso garotinho ainda não entende esses revezes... hora de ir. 

Afinal, já eram duas vitórias na noite. Ele ficou quieto, ele ficou por uma hora em um lugar. Coisas que passam desapercebidas para uns, mas, que para nós, não têm preço.

Dia da família...

Pequenas vitórias

Saber que você perdeu 700 g. É uma vitória.

Ler a mensagem da escola do seu filho dizendo que ele fez um dever no caderno, é uma mega vitória.

Ser mãe ou pai de um autista requer coragem. É um dia a dia como um tiro no escuro. Você planta, planta, ora acha que está fazendo tudo errado, ora que está ausente. Nunca sabe o resultado.

Mas a surpresa positiva não tem preço. Afinal, são muitos "contras": diagnóstico subjetivo, profissionais de saúde que com um simples olhar e poucos minutos de observação já apontam seu filho como "clássico".

Aliás, aqui vai um recado aos neuropediatras: humanização nunca é demais. Tive uma experiência horrorosa com um renomado neuropediatra em São Paulo, que me deixou de pé durante a consulta, mal olhou para mim, fez um requerimento de exames, e, de forma monossilábica, disse: "é, é autista. Mas só posso dar mais detalhes depois dos exames".

O meu garotinho entendeu na hora e jogou uma peça de um brinquedo na direção do médico, que ficou assustado. E eu também entendi o recado: "não subestime alguém sem conhecê-lo primeiro".

Mas eu tenho amigos. Amigos que não olham de forma estranha para o meu filho. Amigos terapeutas, que me fazem acreditar. Amigos professores.

Sim, amigos. Amigos te falam a verdade, mas acreditam. E tentam. E te ajudam a continuar tentando. A eles, meu muito obrigado.

Um sonho

Faz tempo que eu não escrevo... e não é por não gostar. Amo a escrita. Não é por acaso que sou jornalista. Adoro a informação e sua força de mudança. Mas ontem eu recebi uma inspiração, que veio de um blog: http://lagartavirapupa.com.br/blog/. Nele, a autora Andrea Werner escreve sobre o seu filho Theo, autista.

Eu fiquei impressionada pelas coincidências: também me chamo Andréa, meu filho também nasceu em 2008 e também foi diagnosticado com autismo.  Eu me vi em vários de seus depoimentos e vivências relatadas no blog.

Porém, o que mais eu tenho a agradecê-la é que ela  reacendeu um sonho que criei assim que o Giovani foi diagnosticado – ajudar outros pais, que, como eu e o meu marido e a Andréa Werner, peregrinaram ou estão peregrinando por consultórios, terapeutas, em meio ao sofrimento em descobrir que seu filho, que estava até agora se desenvolvendo como as outras crianças, talvez tenha um futuro diferente das demais.

Pretendo escrever mais sobre o assunto. Mas duas coisas me fortaleceram nessa caminhada: uma foi o conselho de uma amiga, Elaine Bernardino, que me disse que temos que vibrar pelo que o filho faz e não pelo que ele não consegue fazer. E a outra veio da neuropisicóloga, na inglória tarefa em dizer para mim e o meu marido sobre o diagnóstico: as mães não sabem se os filhos vão pelo caminho do bem ou do mal.  Já os pais dos autistas sabem: eles não vieram ao mundo para fazer mal a ninguém.

Raízes

Do meu pai, eu herdei a paixão pelo futebol. Vascaíno doente, ele tanto insistiu que conseguiu ser o exemplo perfeito do "efeito contrário". Acabou criando uma filha flamenguista e um filho tricolor. Dureza.

Por conta dessa paixão, eu me vi obrigada a entender de futebol. E acabei gostando de programas esportivos. Sim, eu sou o que muitos maridos por aí desejam: eu aviso o meu marido quando tem jogo e ainda peço para colocar no programa de debate esportivo.

Aberração? Talvez. Mas aprendi várias lições. Como ver uma seleção brasileira de vôlei se superar sempre, mesmo sendo campeã do mundo por anos a fio. Ou como ver a alegria de um técnico ajudando um time a dar a volta por cima e ser campeão nacional. Ou um surfista encarando uma onda enorme, mostrando que não importa você saber o que vai acontecer. O que faz a diferença é você encarar o que for.

Se não fosse o meu pai, eu não teria visto tantas coisas bacanas no esporte. Pai é raiz e raiz é a sua história, contada muito antes de você nascer.

Nessa semana, que antecede a semana do Dia dos Mortos, vale a gente pensar em quem nos proporcionou o nome, o sobrenome, os olhos e os desafios. Afinal, eles estão mais vivos do que nunca. Nosso DNA não mente.

O que vi da vida

Na noite do dia 18 de setembro, um domingo, eu assisti a um quadro do Fantástico - O que vi da vida – com a atriz Cissa Guimarães. Ao falar da perda do filho, ela disse que respeita a dor, eterna, mas que continua com o seu caminho. Mencionou sobre uma história, que fala sobre um poleiro de almas e que se perguntassem a ela se ela repetiria toda a sua experiência, incluindo a perda do filho, ela disse que sim. Procurando aqui e ali, encontrei a expressão em "Viva o povo brasileiro", do velho e bom João Ubaldo Ribeiro.

Foi como se ela estivesse conversando comigo, trocando experiências entre duas mães. Eu não perdi o meu filho, eu o tenho como um presente, que veio nos ensinar lições muito importantes. Sim, eu sinto dor, sim, ele tem limitações, mas eu posso dizer que ele não veio fazer mal à sociedade. Quantas mães podem olhar para um filho de 3 anos de idade e afirmar que ele não veio para fazer mal a ninguém? Eu me sinto, portanto, privilegiada. Não é qualquer mãe que tem um filho tão especial.

Filho não vem com bula, não vem com histórico antecipado – não para nós, meros mortais . Não sabemos quando ficarão gripados, se vão ter catapora, sarampo. Não sabemos quem serão. Eu sei que o meu filho talvez não tenha o futuro mundano que sonhei, mas ele terá a vida que foi escolhida e eu preciso fazer o melhor por ele. Hoje e sempre.